Gåvan att få leva med ett barn med NPF, AD/HD, asperger… eller släng av. Och behovet av en förstående och fungerande omgivning för att de ska kännas så.

Drottningen har lite ont i huvudet. Det har varit mycket nu. Och det är. Som det alltid är när man har en Prestationsprins. För när ”vanliga” familjer har det lite extra mycket, är det i förhållande till en nivå som en familj i diagnoslandet aldrig får uppleva ens de bästa dagarna… Men, men allt är lugnt. Fullmånen skiner genom en slöja av moln efter ösregnet. Höstkväll och en kopp te.

De har en vardag. Inte som andras. Och ibland avbryts den av perioder av kaos. Det kan vara ett knäpptyst kaos. Eller högljutt. Eller ett helt låst. Då fungerar det inte. Många skulle nog uppleva Drottningens och Prestationsprinsens vardag något helt annat än vardag. Men det är ändå så skönt, för sista tiden har den varit just så som de accepterat att vardagen är för dem. Drottningen fokuserar på det. Inte det som inte fungerar och andra familjer inte ens har funderat på att det fungerar.

Hon tänker på Prestationsprinsens diagnos. Hur en del av henne aldrig kan acceptera den. Att han har en funktionsnedsättning. Så nedsättande att fokusera på bristerna när vi sätter beteckningen. Det finns så mycket bra som kommer med en udda funktionsuppsättning. Inte lätthanterlig. Men bra!

Hon känner sig så lyckligt lottad att ha fått lära sig uppskatta så mycket hon aldrig tänkt på annars, smaker, dofter, synintryck. Att tvinga sig till tiden att smälta och reflektera. Att förstå att andra behöver mer än hon av lugn och ro, ställtid, eget utrymme. Att man kan se saker på helt andra sätt. Att detaljer och ljud finns som hon aldrig sett tidigare. Att hon får bli så entusiastisk över saker som annars inte berört henne, bara av att Prestationsprinsen är det! Att få en dräpande kommentar eller ordvits när hon inte alls är beredd. Att någon kan kämpa tills orken inte finns, utan att hon ens tidigare förstått att personen kämpar. Att bråk och ilska har en orsak. Att den ofta går att åtgärda. Att fokusera på det bra. Att välja sina strider. Att få se det stora i det lilla. 

Samtidigt har hon fullt upp accepterat att diagnosen finns där. Och tacksam. Annars hade det nog varit svårt att få komma till den resursskola han är på idag. En fantastiskt friskola. Det är tack vare den som de har hittat sin vardag, en fungerande vardag, inte som andras, men fungerande. Engagerad personal som förstår varför det inte fungerar. De har inte alla lösningar. Men de förstår. En vardag med regelbundna misslyckanden, men det har vi alla.

Innan var varje skoldag en kamp. Som inte sällan slutade med nederlag. Att varje dag hamna i övermäktiga situationer har ett pris. Att oftast bli missförstådd eller till och med utskälld resulterade i ”skolk”. Eller rättare sagt flykt från en osund, nedbrytande miljö. Det började med att han bara gick därifrån ibland, sen blev han hemmasittare, skolan brydde sig inte. Ett problem mindre.

Prestationsprinsen fick byta skola. Den brydde sig verkligen, men förmådde inte. Hemma igen… länge och inget vidare med den psykiska hälsan. För att uttala sig milt. Vilken prövning det var för Drottningen, maken, för att inte tala om syskonen…

Resursskolan blev räddningen. Eller egentligen var det samverkan. De bytte nämligen även BUP och från en medicinfokuserad läkare till en lösningsorienterad. Den nya konstellationen, som förstås innefattade Drottningen och maken, blev ett team. Det hade kommunen, BUP och skola inte varit tidigare. Utan ett gäng pajkastare, så kallade professionella, vars jobb är att hjälpa… en sorts Svarte Petter lek där det gällde att inte vara den som fick jobbet och/eller kostnaden.

Så tillsammans kan vi. Vi måste bli bättre på att förstå de udda funktionsuppsättningarna, de så kallade osynliga funktionsnedsättningarna. De finns. Och vi ställer till det då vi inte förstår det. Det är tråkigt att så många av oss med avgörande betydelse för de här ungarnas liv inte kan tillräckligt, eller något, om detta… För det syns inte alltid. Kampen pågår där inne. Vi ska inte lura oss själva att tro att en sådan kamp inte kostar på. Det tär och det tröttar… Respekt. För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull.

Annonser

Om prestationsprinsen

Prestationsprinsen är vem som helst, flicka, pojke, barn, ungdom,ofta missförstådd. Bloggen vill bidra med lite vuxen ödmjukhet kring våra älskade ungars behov och beteenden, speciellt barn med osynliga funktionsnedsättningar..
Det här inlägget postades i Skolan. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s