Många föräldrar jobbar halvt ihjäl sig för att ta hand om sina funktionsnedsatta barn. Eller barn med psykisk ohälsa. Ett obetalt och ouppmärksammat arbete!

Apropå mitt tidigare inlägg om hårt arbete för sitt barn i svåra tider och mycket även i vanlig vardag. Det är många föräldrar som utan ersättning (ibland utan något stöd!) arbetar halvt ihjäl sig, vid sidan om sin vanliga tjänst, på att ta hand om sitt barn.

Hur mycket sparar samhället på föräldrar som sliter ut sig? Det frågar Sanna Lalanda Rydh i tidningen Föräldrakraft. Och tar just upp hur mycket föräldrar till funktionsnedsatta barn sliter och kämpar ofta utan stöd som de kanske faktiskt borde ha rätt till. Vare sig ens barn omfattas av LSS eller inte. Men man orkar inte söka ovanpå allt annat jobb. Eller man har fått avslag och orkar inte överklaga… Det kan vara en kommun som inte går med på att låta ett barn gå i en annan skola än den de hänvisar till. Det kan vara en skola eller kommun som inte sätter in rätt särskilt stöd. Eller nekar skolskjuts.

Det kan vara föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som permanent behöver mycket tillsyn, vård och assistens. Det kan vara barn med lättare funktionsnedsättningar som skulle kunna klara sig på egen hand om det fick den vård och det stöd det har rätt till. Det kan vara barn som på grund av fel eller inget stöd drabbas av psykisk ohälsa. Det kan vara barn med psykisk ohälsa av vilken anledning som helst…

Jag brukar ibland hänvisa till Sven Bölte, föreståndare för KIND på Karolinska, som sagt att  föräldrarna till ett barn med till exempel ADHD lägger ner ungefär 1500 timmar om året, utöver normal tillsyn (!), det motsvar en tjänst på 75%. För sina älskade ungars skull…

 

Annonser

Om prestationsprinsen

Prestationsprinsen är vem som helst, flicka, pojke, barn, ungdom,ofta missförstådd. Bloggen vill bidra med lite vuxen ödmjukhet kring våra älskade ungars behov och beteenden, speciellt barn med osynliga funktionsnedsättningar..
Det här inlägget postades i adhd, Allmänt, Aspergers syndrom, Autism, barn, Familjeliv, Föräldraskap, Funktionsnedsättningar, Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, neuropsykiatriskfunktionsnedsättningar, NPF, Politik, psykisk ohälsa, Samhälle, Särskilda behov, Skolan, Utbildning. Bokmärk permalänken.

7 kommentarer till Många föräldrar jobbar halvt ihjäl sig för att ta hand om sina funktionsnedsatta barn. Eller barn med psykisk ohälsa. Ett obetalt och ouppmärksammat arbete!

  1. bitskragata skriver:

    Tackar för energin och värmen Agneta om det var ämnat till mig!

  2. Agneta skriver:

    jag har ingen kommentar till dig bitska mamman men jag vill gärna sända över energi och värme till dig och din dotter.

  3. bitskragata skriver:

    kunde inte hålla med mera…denna ständiga kamp, för rättigheter, inkomst, stöd – förståelse osv. är tärande…okunskapen, att man inte ”ser eller hör” behovet, det står ingenstans i lagen att man skall vara rörelsehindrad för att kunna få personlig assistans – det står att personkrets 1 är autims och autismliknande tillstånd – ändå får man avslag på avslag – man ser inte alls till behovet, som är just en ”personlig assistans” det är testat olika LSS insatser som inte fungerar för det är inte dotterns behov utifrån hennes svårigheter (diagnoser) Sen att inte själv få stöd och hjälp i min egna sjukdom pga. att jag har helt vårdbidrag – som jag försökt byta ut till assistansersättning men får inte, så då kräver man att jag som har egen sjukdom som gör att min arbetsförmåga är nedsatt helt, står inte till arbetsmarknadensförfogande enligt AF och får ej stämpla men skall ändå ut i arbete plus ha hand om allt ”merarbete” kring mitt barn…Hur mycket skall en människa orka?

    ”Merarbete” innebär att mitt barn inte kan vara ensam – bundenheten, tolk, lots osv. dottern behöver aktiv tillsyn av en person med godkännedom och motiverings – och aktivitetsinsatser…det handlar inte om ett fysiskt arbete och inte ett vanligt arbete – jag har ”jour” dygnet runt och med det menas att jag behöver finnas där ständigt – för bekräftelse, vid rädsla – ångest som får symtomer som innebär att hon kan skada sig själv. Fkassan hänvisar till föräldrar ansvaret men mitt barn är tonåring och kan inte vissa saker som andra kan – hon vet hur man ska göra, men då hon skall göra det så fungerar det inte – hon kan inte! Så enkla saker för andra som att prata med andra, fråga eller be om hjälp tex. vardagliga runtiner – komma sig för, komma ihåg – minnas…enkla saker för andra och stört omöjliga för min dotter!

    Man hänvisar hit och dit – säger en sak men gör en annan – förvirrande och man följer inte hur det står i lagen. Det är ju vi som är proffsen på våra barn, varför hör man oss inte?

    Man kräver inte av en rullstolsbunden att ta trappan upp eller ner – man fixar ramper och hissar!
    Man kräver inte av en blind, titta på mig då jag pratar med dig!
    Man kräver inte av en döv att lyssna nu noga och rabblar upp en massa saker!

    Men man kräver av min dotter att vara social, närvara, lyssna, se i ögonen, skolplikt utan anpassad miljö, gå hit – gå dit…upp och ner – anpassa dig, skärp dig!!! VARFÖR…är inte hennes funktionshinder accepterat, varför ser man inte henne för den person hon är – varför skall alla passa in i mallen – samhällets mall om vad som är ”normalt” Varför får man inte vara den man är och lyckas på det man är bra på, ha positiva upplevelser och leva efter sin förmåga?

    • Hej bitska Ragatan, varför kallar du dig så förresten? Jag lider med dig och din dotter. Det är förskräckligt att höra din situation och en ena historian efter den andra om hur familjer far illa. Hoppas att ni får det att vända! Kämpa på!

      Vi får hoppas att genom att skriva och sprida information och kunskap om hur svårt det är, men också idéer på lösningar, så kan vi förändra världen. Lite, lite i taget!

      • bitskragata skriver:

        Hejsan, ja…du ett ”nicknamn” som hängt med mig ett bra tag fast det är så långt ifrån hur jag är man kan komma, har även kallats ”Maskrosmorsan och Trollpackan” Har bloggat (skrivit på nätet) sedan 1999 men la ner allt, tog bort all text om våran verklighet – tog paus – lessnade på all den ”negativa energi” som blir kring att kämpa så och att blogga om det – behövde återhämta mig och har nu börjat om, nyligen och valde då ett gammalt nicknamn jag haft förut – kändes som passade för man behöver vara stark, våga och synas för att kunna göra skillnad! Och nu skriver jag lite mera allmänt men är gärna in så här hos andra och länkar till dom och är aktiv genom namninsamlingen min på nätet, NPF upproret och min skola npf facebook grupp =)

        Det är många familjer som fara illa, ja…men jag hoppas också att man kan förändra lite i taget – det svåra är då ens dotter inte längre ser någon mening med att leva – det är inte värt det – då hon vet att hon inte kommer klara sig helt själv – är beroende av stöd och hjälp *tungt* då hon säger så – att det ej finns ett syfte – arg på mig för att jag födde henne men jag ger aldrig upp kampen för hennes rättigheter att få vara den hon är utan att samhället skall ifrågasätta, ställa orimliga krav och tvinga henne till sånt hon inte mäktar med – kämpar för att hon skall finna en ”plats” som funkar för henne, där hon känner att hon lyckas och vill leva – där hon duger som hon är!!!

      • Ja, det måste kännas tungt. Men jag tror, att din tro, att det finns en plats för din dotter där hon mår bra kommer att göra alla skillnad! Att för eller senare så hittar hon sitt sammanhang.

        Jag vet inte hur gammal hon är, men grundskolan är ett konstigt ställe där man förväntas trivas med alla i samma ålder. Gymnasiet blir lite bättre. då har man i alla fall valt lite efter intresse. Men bäst kan det ändå bli som “vuxen” vill man bara påta i jorden o läsa o prata blommor så kan man hitta sina gelikar. Eller om det är yoga och Indien.Eller fotografera o photoshop. Eller…

        Men resan dit är inte lätt, kanske inte ens möjlig för vissa, men jag tror att som du kämpar för din fina dotter så hittar hon sin plats, förr eller senare.Och jag hoppas att ni inte är ensamma kring detta. Att ni får hjälp och stöd av professionella som ni litar på och trivs med. Annars – byt!

      • bitskragata skriver:

        Jo, då…jag har lite stöd och hjälp!

        Dottern blir snart 15 år och det är extra mycket av allt då hon är tonåring också…Jag hör av flera andra föräldrar om den magiska åldersgränsen 30 år – då verkar det som att man landar och hittar en inre ro – våra barn alltså…då dom blir 30 år =) att gymnasiet är bättre än grundskolan – att många finner sin plats på tex. folkhögsskolor osv. så man får se framåt – försöka finna dom små positiva sakerna som gör skillnaden i omvärlden – för det är omvärlden som gör det så himla svårt, inte min dotter…Tack för din omtanke!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s